„O nas czyli o Wielkim sercu”
Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie Serce” w Bielsku- Białej zostało zarejestrowane 6 maja 2009 r., a od 16 grudnia 2009 r. posiada status organizacji pożytku publicznego OPP.
Nasze stowarzyszenie powstało z potrzeby serca rodziców dzieci z zespołem Downa z Bielska-Białej oraz powiatu bielskiego, cieszyńskiego i żywieckiego, którzy szukali wsparcia i pomocy w opiece nad swoimi pociechami.
Dlaczego taka nazwa?
Przede wszystkim dlatego, że nasze dzieci mają wielkie serca, gotowe objąć swoją miłością wszystkich ludzi, a my jako ich rodzice staramy się im to umożliwić. Aktualnie stowarzyszenie liczy około 60 członków i ma około 40 dzieci pod opieką.
Naszym podstawowy celem jest pomaganie rodzinom i opiekunom dzieci z zespołem Downa. Pragniemy wspierać ich w każdy możliwy sposób już od momentu pojawienia się dziecka z trisomią21, zarówno organizując terapię dla dzieci (terapia logopedyczna, terapia integracji sensorycznej oraz grupę twórczą dla dzieci przedszkolnych) jak również grupy wsparcia dla rodziców, w tym też wszelkiego rodzaju pomoc doradczą.
Przyjeżdżamy też do rodzin, w których urodziło się maleństwo z zespołem Downa, by udzielić rodzicom wstępnego instruktażu, jak pomóc dziecku i jak odnaleźć się w tej nowej, trudnej sytuacji. Organizujemy też szkolenia dla specjalistów, którzy pracują z naszymi dziećmi (zorganizowaliśmy m.in. wspólnie z bielską Akademią Techniczno_Humanistyczną w 2012 r. dwudniową Ogólnopolską Konferencję Naukową pt. „W kierunku inkluzji – dziecko z zespołem Downa w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej”), szkolimy również pracowników socjalnych, którzy pracują z rodzinami, w których wychowują się dzieci z ZD.
Oprócz tych wszystkich form pomocy dzieciom i ich rodzinom, nasze stowarzyszenie podejmowało też inicjatywy mające na celu wypoczynek, a także integrację ze społeczeństwem. Do tych pierwszych można zaliczyć szereg wyjazdów organizowanych dla całych rodzin. Do działań nakierowanych na integrację i zmianę świadomości społecznej, możemy zaliczyć festyny integracyjne, happeningi, czy warsztaty prowadzone wśród dzieci i młodzieży przygotowujące do kontaktu z dziećmi z zespołem Downa. W oparciu o doświadczenia z tych warsztatów powstała też nasza książeczka „Każdy ma coś czego nie ma inny ktoś”.
Zorganizowaliśmy także dwie wystawy. Pierwszą była wystawa „Listy do Syna”, którą w roku 2010 wypożyczyliśmy od Stowarzyszenia „Bardziej Kochani” a drugą w roku 2011 wystawa „W Co się bawić”, przedstawiająca zdjęcia naszych dzieci w sytuacji naturalnej zabawy, których autorką była Barbara Adamek. Pomysłodawcą oraz osobą odpowiedzialną za przygotowanie całej wystawy była Iga Batycka, która do dziś zajmuje się przygotowywaniem projektów graficznych do stowarzyszeniowych kalendarzy, wydawanych przez nas co roku.
W 2012 r. w ramach współpracy ze Stowarzyszeniem GRAAL, pomagaliśmy zorganizować w bielskim Teatrze Polskim przedstawienie „Down_us”, który poruszał problem narodzin dziecka z zespołem Downa.
W 2012 i 2013 r nasze stowarzyszenie dzięki dotacji otrzymanej z Francji z Fundacji Auchan na rzecz Młodzieży mogło zrealizować nowatorski projekt wprowadzenia dzieci z zespołem Downa do nieintegracyjnego Przedszkola nr 49 w Bielsku-Białej. Projekt nosił nazwę
„Wielkie serce w przedszkolu”.
Nasze działania od roku 2010 wspiera grupa młodzieżowych wolontariuszy, którzy podobnie jak nasze dzieci mają wielkie serca.